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面对心衰患者,除了生存率,更需要关心这一点...
2025-04-15

想象每天背着20斤沙袋生活:这就是不少心衰患者的日常。

这些患者通常面临一系列身体和心理症状,严重降低患者日常社交和身体活动能力,包括:呼吸短促、胸部不适、疲劳、体液潴留、睡眠困难、抑郁

一项调查显示,61%的心力衰竭患者更看重生活质量而非寿命长短,近1/4的患者甚至愿意用半年/一年的寿命换取健康和更好的生活质量。

近日,欧洲心脏病学会心力衰竭协会和预防心脏病学会发布了一份有关心力衰竭患者的生活质量问题科学声明,声明发表在《欧洲预防心脏病学杂志》上。



这份权威科学声明强调生活质量不仅是一个研究指标,更应成为心力衰竭管理的核心目标。


如何评估心衰患者的生活质量?


声明指出,生活质量的定义包括:活动能力(身体和社会活动),保持幸福的能力,以及与他人建立充实关系的能力。这些都受到社会因素、总体健康状况、经济状况、自我保健行为和心理因素的影响。



目前临床上,用于评估心力衰竭患者生活质量的主要问卷工具包括:

一、心衰专属问卷

1.堪萨斯城问卷(KCCQ):20分钟自测,精准捕捉症状变化

2.明尼苏达问卷(MLHFQ):全球使用最广,覆盖心理社交维度


二、通用健康量表

1.EQ-5D量表:通过行动能力、自我照料能力、日常活动能力、疼痛/不适以及焦虑/抑郁5个方面快速评估日常活动能力

2.SF-36量表:36项指标绘制健康全景图

这些问卷可以帮助患者将细微的感受转化为医生看得懂的治疗信号。

声明也指出,当前的评估系统可能仍然较为宽泛,未来将考虑患者的年龄和合并症差异,开发更个性化的评估工具。



改善生活质量,不妨从两点做起
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主动记录



每天用手机备忘录或小本子记录:

▸ 气喘发作时间(如晚饭后散步时)
▸ 水肿程度(用手指按压小腿5秒,记录凹陷恢复时间)
▸ 睡眠质量(记录夜间惊醒次数和枕头高度)
您还可以在复诊时和您的医生交流您最想改变的症状是什么,例如"我最想改善的是晚上能平躺着睡",以便于医生更好地了解您的心力衰竭进展程度。
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合理运动




无论患者的射血分数水平如何,研究都已证实运动训练和基于运动的心脏康复对生活质量的积极效果。
在家不妨每天抽出10分钟,做做下面三个小练习:
1.床边抬腿(2组×15次)→改善下肢循环
2.深呼吸训练(5分钟)→增强肺功能
3.握力器练习(左右手各2分钟)→提升肌肉耐力

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